A história da pequena Isabela, de apenas 9 meses, inspirou uma importante conquista para pessoas com doenças raras na Paraíba. Diagnosticada com fibrose cística, doença genética rara e grave, Isabela enfrenta desde o nascimento uma rotina intensa de cuidados. Nascida prematuramente em dezembro de 2024, com 2.560g, ela apresentou desde os primeiros dias dificuldades respiratórias e baixo ganho de peso. Em janeiro, o teste do pezinho indicou a possibilidade da doença, mas o teste do suor deu resultado falso negativo. Apenas em fevereiro, um exame genético confirmou a presença de duas mutações no gene CFTR: DeltaF508 e G542X. Em junho, aos 6 meses, Isabela foi internada com pneumonia. Hoje, faz fisioterapia respiratória diária, usa enzimas pancreáticas e depende de medicamentos de alto custo, como o Trikafta®, que sua família só conseguiu por meio de ação judicial.
Diante dos desafios diários e da constante necessidade de explicar a condição da filha em filas, atendimentos e espaços públicos, a família identificou a urgência de medidas que garantissem mais visibilidade, respeito e celeridade no acesso a direitos. A partir dessa vivência nasceu o projeto do Cordão Raro, símbolo de identificação visual para pessoas com doenças raras. A proposta foi acolhida pelo deputado estadual Wallber Virgolino, que apresentou o projeto na Assembleia Legislativa da Paraíba. Aprovada por unanimidade e sancionada pelo governador João Azevêdo, a Lei nº 13.988/2025 reconhece oficialmente o cordão com mãos coloridas sobrepostas por uma silhueta humana como símbolo de identificação dessas pessoas no estado. O uso do cordão é opcional e não substitui a necessidade de comprovação médica quando exigida, mas representa um avanço importante para garantir atendimento mais humanizado, reduzir constrangimentos e fortalecer a inclusão.
Além da iniciativa na Paraíba, a luta da família de Isabela chegou ao Conselho Nacional de Justiça. Em setembro, foi entregue ao CNJ a proposta do Selo Raro, que pede tramitação prioritária em processos judiciais que envolvam pessoas com doenças raras. O documento foi bem recebido e já há uma juíza auxiliar designada para estudar a viabilidade da medida. A ideia é acelerar decisões, especialmente em casos urgentes como o de medicamentos de alto custo. “Para crianças como Isabela, cada dia de espera pode custar a vida”, afirmou a mãe da menina.
Setembro é o mês de conscientização sobre a fibrose cística, conhecido como Setembro Roxo. Com avanços concretos no Legislativo estadual e no Judiciário nacional, a história de Isabela se transforma em uma voz coletiva que representa milhares de famílias no Brasil. O Cordão Raro e o Selo Raro não são apenas símbolos — são instrumentos de dignidade, proteção e reconhecimento.
