A história da pequena Isabela, de apenas 9 meses, inspirou uma conquista importante para pessoas com doenças raras na Paraíba. Diagnosticada com fibrose cística, uma condição genética grave, Isabela enfrenta desde o nascimento uma rotina intensa de cuidados, incluindo fisioterapia respiratória e uso de enzimas pancreáticas. Nascida prematuramente, em dezembro de 2024, ela apresentou desde os primeiros dias dificuldades respiratórias e baixo ganho de peso. O diagnóstico foi confirmado por exame genético em fevereiro de 2025.
A vivência da família com os desafios diários da doença motivou a criação do projeto Cordão Raro, símbolo visual de identificação para pessoas com doenças raras. A proposta partiu do Instituto Brasileiro de Direito e Ética Empresarial (IBDEE), por meio do seu coordenador regional na Paraíba, e foi entregue ao deputado estadual Wallber Virgolino. O projeto foi aprovado por unanimidade na Assembleia Legislativa e sancionado pelo governador João Azevêdo, virando a Lei nº 13.988/2025, já em vigor. O uso do cordão é opcional e serve para facilitar o atendimento humanizado e reduzir constrangimentos em ambientes públicos e privados.
Além da conquista estadual, o instituto também protocolou, junto ao Conselho Nacional de Justiça (CNJ), a proposta do Selo Raro, que prevê tramitação prioritária para processos judiciais que envolvam pessoas com doenças raras. O pedido foi bem recebido e está sob análise de juíza auxiliar designada pelo CNJ.
A luta por mais visibilidade e respeito vem ganhando força em nível nacional. Setembro é o mês de conscientização sobre a fibrose cística, conhecido como Setembro Roxo. A história de Isabela representa milhares de famílias e reforça a importância de políticas públicas que garantam inclusão, dignidade e acesso a direitos.
